Дети Капитана Немо

Оксане Кулепетовой, сироте из Костромы, нужно было лекарство от муковисцидоза. Это тяжелая наследственная болезнь, при которой нарушается работа эндокринных желез, и они начинают вырабатывать вязкий секрет, мешающей работе всех систем организма. В России дети получают дорогие лекарства от муковисцидоза бесплатно, но Оксане (повезло? не повезло?) пережить 18−летний рубеж, за которым бесплатные лекарства заканчиваются, потому что чиновники в российском Минздраве все еще думают, что никто из больных муковисцидозом до 18 лет не доживает. Девушке нужно лекарство — пентаглобин. Стоит оно 120 тысяч рублей за ампулу.

Трехлетнему Володе Черпакову из Хабаровска требовалась операция по удалению раковой опухоли, которую врачи в его родном городе делать отказались, а в Германии согласились. К тому времени, когда было получено согласие немецких врачей, мальчик уже перенес восемь месяцев химиотерапии и 20 сеансов лучевого облучения под общим наркозом, и его жизнь висела на волоске. Немецкая клиника оценила стоимость операции в 27 тысяч евро.

Болезнь 25−летней Инны Данелян из Ставрополя со сложным названием «спинальная амиотрофия Верднига-Гофмана» вылечить было нельзя, но можно было избавить девушку от ежедневных мучений, вызванных сильнейшим искривлением позвоночника, от которого страдали легкие. Для этого требовалась операция, которую в России не делают вообще, потому что не умеют выхаживать больных после таких операций. Больница в Хельсинки прислала счет на 25 тысяч евро. Мама Инны работает медсестрой, она сама получает от государства пенсию по инвалидности — 2500 рублей.

Эти люди в разных городах страны, скорее всего, не знают друг о друге, но их объединяет нечто, точнее — некто. На форумах, посвященных благотворительности, он известен под ником Капитан Немо. Человека этого никто никогда не видел. Люди, которым он помогает, тоже — ни Инна Данелян, ни Володя Черпаков, ни десятки других. Просто все они однажды получили необходимые им деньги. Всю сумму, сразу.

Наличные передавали доверенные люди, банковские переводы приходили откуда-то с Кипра. Первый раз это случилось четыре года назад. С тех пор он потратил огромную сумму, но хранит инкогнито. Я попросила волонтера одного из благотворительных фондов, через которые Капитан Немо следит за состоянием подопечных, написать ему с просьбой об интервью. Он ответил и согласился поговорить по «аське», поставив условие, что я не буду пытаться раскрыть его настоящее имя и даже описывать внешность.

— Расскажите хоть что-нибудь о себе.

— Хм, я виртуальный персонаж, живу в интернете, состою из битов… На самом деле я мужчина, достаточно обеспеченный, хотя и не олигарх, среднего возраста — «в расцвете сил», как говорил Карлсон. Россиянин. Когда живу в России, то в Москве. Образование высшее, рост слегка выше среднего, характер не нордический.

— О, спасибо. Это почти исчерпывающе.

— Смеетесь?..

— Нет, правда. Для виртуального персонажа.

— Смотрели фильм «День сурка»?

— Конечно.

— Помните, как там герой по чуть-чуть узнавал сведения о разных людях? Сразу все невозможно описать. Вы спрашивайте поподробнее, я расскажу. А то получится комсомольская характеристика.

— Как все началось?

— На этот вопрос не так просто ответить. Формально — с моего интереса к сайтам и форумам, где обсуждались среди прочего просьбы людей о помощи. Типа eva.ru, kuraev.ru и так далее. Это было несколько лет назад. В принципе, я и до этого помогал разным людям, но это была разовая какая-то помощь более-менее знакомым людям или знакомым знакомых.

— А как и когда появился «Капитан Немо»?

— Года четыре назад. Мне надо было зарегистрироваться на eva.ru и придумать имя. Вот и придумалось. Жюль Верн вспомнился, «Таинственный остров», человек, который приходит на помощь… А потом я понял, что это очень хороший псевдоним, и мне он нравится все больше. Понимаете, ведь капитан Немо — всего лишь человек, но он дает помощь, надежду, уверенность. А это очень важно. И еще, вспомните сюжет книги: капитан помогает колонистам, но только иногда — 99% работы для своего успеха они делают сами. В моем случае то же самое: я помогаю людям, но именно они сами — дети, родители, врачи — делают 99% того, что нужно для их жизни и счастья.

— Как вы на Ева.ру-то оказались, это же типичный женский сайт?

— Ну, такого интернетчика, как я, куда только не заносит… А по поводу моего имени у меня еще есть мечта. Мне бы очень хотелось, чтобы когда-нибудь то, на что сейчас я и другие дают деньги — лекарства, поиск донора для трансплантации костного мозга, оборудование для больниц, кровь, оплата обследований и лечения, реабилитации после заболеваний, помощь самым необходимым многодетным семьям и детским домам — так вот, чтобы все это оплачивалось нашим государством. А я бы только покупал больным детям подарки, билеты в цирк и переименовался бы в Деда Мороза.

—  )))

— Скорее уж надо кислую рожицу тут печатать.

— Это я про Деда Мороза. А государство проклинать — никаких рож не хватит.

— А вы сами-то на eva.ru бываете?

— Нет.

— Напрасно. Совершенно замечательный срез интернет-сообщества, в первую очередь, женского. Для психологов — раздолье наблюдать за отношениями, поведением людей, возникающими и распадающимися группировками. Я одно время интересовался психологическими особенностями интернет-сообществ — так и узнал о них.

— Я немедленно исправлюсь.

— Не увязните только. Правда, сейчас я почти не бываю там в разделе помощи — не нравятся их нынешние порядки. Чаще всего я сейчас бываю на сайте петербургского фонда «Адвита». Эти люди мне очень импонируют. Кстати, у вас может создаться впечатление, что я — такой оторванный от реальной жизни и реализующийся в интернете человек. Это не так. Сейчас цитатку найду подходящую. «Ойра-Ойра в очерках совершенно бесплотен, хотя именно в описываемый период он разводился со второй женой и собирался жениться в третий раз». Примерно так. Примерно! А то решите, что это факты биографии.

— Стругацкие. Любите этих авторов?

— Ну, скорее почитаю за полуклассику — то, что все читали.

— Актуальная классика, чтоб не сказать злободневная.

— Возможно. По-своему любая содержащая идеи литература актуальна. Люди ведь не меняются, разве что квартирный вопрос слегка вмешивается.

— Как вы выбираете тех, кому помогать?

— Это одна из самых трудных проблем волонтеров и всех, кто занимается благотворительностью. Психологически это чрезвычайно трудные решения, особенно когда подопечные — дети с тяжелыми болезнями и результат лечения их не определен. Мне в этом смысле легче: мои требования к человеку, который пишет мне о ком-то, кто нуждается в помощи, столь высоки, что многие отсеиваются и выбор оказывается невелик. Я хочу, чтобы волонтер, представляющий интересы больного, подробно и постоянно отслеживал ситуацию, рассказывал мне, как идет лечение или жизнь семьи, что получается, а что нет, какие есть нужды. Случалось, конечно, что и у меня не хватало денег, тогда просто помогал, чем мог. Но все-таки пока справляюсь.

— Зачем вы требуете от волонтеров подробных отчетов? Просто дать денег недостаточно?

— Мои требования не совсем обычны — я не прошу «бухгалтерской» отчетности — на что ушли деньги, — но я прошу рассказывать мне о том, как идут дела, что происходит с ребенком, в общем, держать меня в курсе событий. Я начал помогать людям, потому что мне просто нравилось. Не было ни религиозных, ни «оправдательных» — типа раз богат, то надо поделиться, — ни иных сильно специальных чувств. А вот дальше произошло нечто не вполне мною ожидаемое. Оказалось, что просто так — дал денег и принес радость — не получается. Потому что неожиданно тебе открывается совершенно другой мир, от которого обычный человек инстинктивно прячется: мир несчастий и тяжестей, людей, живущих на совсем другом уровне эмоций. И тогда мне пришлось выбирать: или перейти на формальные отношения с благотворительностью, просто передавая деньги в фонды, или начать впускать в себя эти эмоции. Я выбрал второе. И теперь я не просто хочу сделать людям приятное и получить от них слова благодарности. Теперь я живу в слегка другом мире, где есть чувства, о которых я до этого не то чтобы не знал, а подзабыл. Легче в обычной повседневной жизни мне не стало, скорее, наоборот. Все-таки, когда в жизни все размеренно, уютно, как в старых тапочках, жить проще. Но, с другой стороны, в этой новой жизни как-то правильно размечаются оси координат.

— Сколько всего подопечных у вас было?

— Не знаю. Питерским деткам я даю довольно много «на мелкие нужды». Если считать и эти относительно небольшие деньги, то, наверное, несколько сотен. Я не хочу вести подсчеты. Зачем? Ведь это люди, а не цифры. И хоть я их и не вижу, некоторые для меня уже стали близкими друзьями. Это правда.

— Я правильно понимаю, что вы тратите на благотворительность деньги, которые зарабатываете?

— Да. Которые зарабатываем я и мой бизнес.

— Ваша компания тоже занимается благотворительностью?

— Нет. Стоило бы мне тогда прятаться…

— А почему компания не занимается?

— Я имею отношение к нескольким бизнесам. Где-то я основной акционер и инвестор, но управляют другие люди, где-то я сам у руля, где-то я не основной инвестор — просто получаю доход. Там, где управляют другие люди, они сами принимают решение о целесообразности благотворительности, чаще всего отрицательное. Там, где управляю я, по согласованию с другими акционерами и менеджерами бывают определенные программы, но они все-таки больше маркетинговые: то есть благотворительность, которую можно пиарить. А помощь тяжелобольным детям пиарить трудно. Вернее, так: я считаю, что можно, но наши спецы по пиару не хотят категорически.

— А чего они хотят?

— Ну, если учесть, что под шумок разных кризисов я только что разогнал пиар-службу за полную профнепригодность — в третий раз за последние полтора года, то, пожалуй, их мнение можно не принимать в расчет. Они считали, что хорошо пойдет помощь каким-нибудь спортивным командам, можно детским. Слегка хуже — детские дома. А больные дети — это ни в коем случае.

— Почему все-таки вы действуете анонимно?

— Во-первых, далеко не все окружающие восприняли бы такую деятельность адекватно. Во-вторых, мне не хочется привлекать к своей персоне слишком пристальное внимание кого бы то ни было. Ну и, в-третьих, понимаете, мне кажется, что в наличии такого таинственного помощника есть какая-то дополнительная надежда для людей, которым нужна помощь. Особенно если их будет больше. Понимаете, не «Газпром» или «Роснефть», которые для нормального человека большие такие бюрократические монстры, а кто-то таинственный, но доступный. Наверное, я романтик.

— Сколько людей знают, кто скрывается за псевдонимом Капитан Немо?

— Точно знают два человека, еще 3–4 могут правильно догадываться, и еще человек 20 думают, что знают, но ошибаются.

— У вас есть дети?

— Есть.

— Им вы расскажете?

— Не знаю.

— Вам известны случаи, когда спасти кого-то не удалось из-за того, что не успели собрать деньги?

— Таких кристально чистых случаев, когда нужны были только деньги и их не хватило, я не знаю. Но были случаи, когда не удалось спасти человека из-за того, что на предшествующем этапе врачи лечили его неправильно: не было у них нужной аппаратуры, препаратов. А это все вопрос денег. Главный держатель денег в нашей стране — государство. Как само, так и госкомпании. Никакая благотворительность не сможет решить за государство структурные проблемы. Если бы я мог обратиться к Медведеву или Путину, я бы очень их попросил, чтобы государство, наконец, построило систему эффективной человечности. Это вопрос даже не столько денег, сколько приоритетов и грамотной управленческой вертикали.

— Разве можно у государства что-то попросить? Его можно только заставить.

— Государство — это конкретные люди. Большая корпорация со своими методами и способами работы. Ничего демонического в нем нет. Если бы на месте руководителя соответствующей госслужбы сидел нормальный управленец и ему была бы дана «зеленая улица» в администрации президента, то за несколько лет работы можно было бы изменить ОЧЕНЬ многое. Заметьте, я даже не особо требую искоренить коррупцию. Берите сколько хотите, но сделайте так, чтобы коррупция отдельно, а человечность отдельно. А?

 Некоторое время назад много шума в интернете наделала история о больной раком девочке, про которую писала ее старшая сестра. Она не просила денег — только молитв, сочувствия, утешения. И получала. Ей приходили сотни писем, она часами говорила по телефону с новыми виртуальными знакомыми, рассказывала о том, как продвигается лечение. Это длилось почти два года. Пока не выяснилось, что никакой умирающей сестренки нет и не было: одинокая, несчастная девушка просто выдумала ее, чтобы получить любовь и поддержку. Душераздирающие и очень правдоподобные подробности брались частично из окружающей жизни, частично — с американского сайта, на котором рассказывалась история реальной американской девочки. Одним из читателей этой выдуманной истории был Капитан Немо. О потраченном времени он не жалеет.

— Там, в письмах этой девочки — а я не поленился, сходил на ее сайт в США, — было несколько слов, которые произвели на меня большое впечатление. Представьте себе жизнь ребенка, который лечится от рака. Современная высокодозная химиотерапия мучительна. Это очень больно, от этого мутит, выпадают волосы, горит слизистая, больно есть, двигаться. В туалет — с капельницей. И постоянная нервотрепка: поможет ли? И так много месяцев подряд: цикл лекарств, передышка, опять цикл. И осложнения — грибок, кровотечения. И умирают соседи. И впереди, возможно, операция. А после нее — РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина»), может слезть вся слизистая желудка, но без этого — не поможет.

Теперь представьте себе, что шансов на выздоровление немного. Что делать: бороться или нет? И у меня был одно время мучительный вопрос: а прав ли я, помогая им? Не продлеваю ли я просто их мучения? И вдруг эта американская девочка в одном месте пишет: «Я такая счастливая сейчас». Меня это ужасно зацепило. Я не поверил. Не может такого быть — ей ужасно плохо, она полуслепая, ей делают изотопное лечение, а она так чувствует! Потом уже, когда я узнал истории десятков и сотен детей из разных больниц, прожил с этими историями несколько лет, я понял, что это чувство не редкость, и уж во всяком случае — не большая редкость, чем среди обычных людей. Больные дети живут эмоционально абсолютно полной жизнью, которую нельзя мерить просто по календарю. Все это изрядно поменяло мое восприятие мира. Попробуйте сформулировать, что для вас необходимо, чтобы быть счастливым человеком. Если есть что-то, чего нет у этих детей, вычеркивайте из списка, это — необязательно!!!

— Правильно ли я поняла, что вы стали счастливее с тех пор, как начали помогать детям?

— Счастливее — конечно, но это тривиально, вообще-то. Эти люди научили меня более глубокой вещи — пониманию того, что внешние обстоятельства жизни значат гораздо меньше, чем принято считать. И что отмазки типа «мне трудно жить, я теряю свою личность, потому что у меня нет денег, здоровья, любимого человека, еще того и этого» — это все только самооправдание. Надо работать над собой.

Инна Данелян вернулась в Ставрополь после операции в Хельсинки в мае. Она по-прежнему передвигается в инвалидной коляске, но теперь может дышать.

Володя Черпаков из Хабаровска после операции в немецком Тюбингене поправился и растет так быстро, что уже забыл про страх перед людьми в зеленых халатах.

Оксана Кулепетова умерла весной прошлого года. Ей было 22. Капитан Немо подарил ей несколько лет жизни, не предусмотренных Минздравом.

Rusrep.ru